NOTICIAS
A partir de 2014 los pacientes mexicanos con porfiria podrán compartir e intercambiar sus experiencias en la comunidad internacional de pacientes con porfiria llamada "Rare Connect".
www.rareconnect.org/es/community/porfiria
www.rareconnect.org/es/community/porfiria
El DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS se celebra el último día de febrero de cada año.
Este día, cientos de organizaciones dedicadas a las enfermedades raras alrededor del mundo, se unen en una sola voz para crear conciencia en la población general, en aquellos que generan políticas de salud, autoridades públicas, representantes de la industria, investigadores y profesionales de la salud, sobre las enfermedades raras y el impacto que éstas tienen en la vida de los pacientes.
Fuente: www.rarediseasesday.org